2月29日是第17届国际罕见病日,为推进罕见病诊疗,让更多人了解罕见病,关注罕见病群体,由遵义医科大学附属医院/贵州省儿童医院主办的‘罕’卫不凡——罕见病义诊健康中国行公益活动全国首站-遵义启动会在遵义医科大学附属医院启动。
北京协和医院院长张抒扬以视频方式为本次活动开场致辞,遵义医科大学附属医院党委书记唐自力出席活动并致辞,遵义医科大学附属医院党委委员、副院长魏在荣出席启动会。活动现场还播放了《罕卫不凡》公益视频,中国工程院钟南山院士、中国工程院张学院士等多位国内知名专家,通过为此次活动录制视频共同向全社会发出罕卫不凡、点亮希望的倡议。
罕见病,又称孤儿病,是指发病率极低、患病总人口数极少的疾病,具有种类多、遗传为主、诊断难、病情重、可治性低、治疗费用昂贵等特征。目前,全世界已发现7000多种罕见病,但仅有10%的罕见病有相应的治疗方法。罕见病是诊疗挑战较大的疾病领域,也是全球共同的重大公共卫生问题。罕卫不凡——罕见病义诊健康中国行公益活动启动后,后期将为罕见病患者提供更加高效的精准诊断和更可及的诊疗服务。
罕见病其实并不罕见,我们身边有很多的患者。遵义医科大学儿科学院院长、贵州省儿童医院院长陈艳表示,举办这个活动,就是想身边更多的人认识到这个疾病的危害,让更多的人参与进来,能够帮助到更多的罕见病患者,让他们得到有效的诊治。
据了解,遵义医科大学附属医院/贵州省儿童医院扎根贵州,始终秉持以患者为中心的服务理念,为患者提供优质高效的医疗卫生服务,医院持续多年开展罕见病多学科义诊以及多学科会诊,切实维护罕见病就诊群众的健康权益,助力医院高质量发展和高水平发展。我院也很荣幸作为主办单位举行此次启动会,共同为构建具有中国特色的罕见病诊疗体系贡献专业公益力量。(邹季芳 王信 姚腾)